Hallo...
Bei uns steht die Welt zurzeit Kopf... Als ich meinen Mann vor 6 Jahren kennenlernte wusste niemand genau was er hat. Ellenbogen kann er nicht strecken, kam mir gekreuzten Beinen zur Welt, die Hüften luxiert, Klumpfüße bei Geburt, Zeigefinger beidseitig gekrümmt,... Ich glaube fast alles... Er hat zwei gesunde Eltern und zwei ältere, gesunde Geschwister, aber er sieht nicht aus wie sie! Wie das Larsen Syndrom beschreibt hat er ein extrem flaches Gesicht und eine eingedrückte Nase... Wenn man es nicht besser wüsste könnt man denken er kommt aus einem Afrikanischen Land. Bis vor fast 1 Jahr dachten wir er sei eine "Ausnahme", eine "Laune" der Natur. Kein Arzt hatte es bis dahin erkannt. Dann war ich Schwanger! Meine größte Angst galt dem das unser Sohn das trotzdem hat was mein Mann hat. Die Ärzte untersuchten extrem genau, alles war in Ordnung, nichts erschien ungewöhnlich. Nach der Geburt ( 12/2014 Beckenendlage) wurden Routinemäßig seine Hüften geschallt... Waren sehr sehr schlecht, also gabs am 2. Tag Hüftgips ( Das schlimmste für eine Mutter wo es das erste Baby ist!) Nach 6 Wochen gabs die Tübinger Schiene, ich dachte jetzt ist das schlimmste überstanden... Dann fing er an zu krabbeln und wir bemerkten schnell das etwas nur seinen Armen nicht stimmte. Er verdreht sie und streckte sie kaum noch. Ein Besuch bei einem Orthopäden meines Mannes mit Sohnemann ergab die Disgnose AMC! Ok, jetzt hat das Ganze einen Namen... Unser Sohn läuft jetzt und er hat noch sehr starke Knickfüße bekommen. Da eigentlich auch mal ein zweites Kind geplant war gingen wir vor 2 Wochen zur Humangenetik. Dort vielen wir aus allen Wolken als uns mitgeteilt wurde: Nehmen sie es uns nicht übel, aber AMC ist es nicht sondern das Larsen Syndrom. Zu 50% vererbbar!!! Das ist meine Geschichte in Kurzfassung. Ach ja, Sohn sieht 1:1 aus wie der Vater, großer Kopf, flaches Gesicht, platte Nase! Nur seine blauen Augen und blonden Haare stammen aus meiner Familie. Wäre lieb wenn ihr mir etwas mehr über das Larsen Syndrom berichten könntet. Liebe Grüße

Seh grad das ich als Geburtsjahr 2014 angegeben habe 😁 meinte natürlich 2012 😅

Ich hab mich schon gewundert was ihr für ein Wunderkind habt ;-) Noch nicht mal ein Jahr alt und läuft schon...

Herzlich willkommen,
Was soll ich Dir erzählen, was Du nicht schon im Netz gelesen haben wirst? Die Infos über Larsen Syndrom sind spärlich, ich weiß, aber trotzdem wirst Du das alles schon wissen, von dem ich berichten kann. Meines Wissens nach ist das Larsen Syndrom im Grunde eine Bindegewebserkrankung. Dadurch werden die Gelenke nicht richtig gehalten, was Luxationen zur Folge haben kann. Bei mir sind die Ellenbogen luxiert, die Hüften und die Knie. Ich bin auch mit Klumpfüßen geboren, mein Sohn auch. Die Halswirbelsäule ist instabiel. Was bei unserem Sohn operiert wurde und was ihm jetzt einiges an Erleichterung bringt.

Unser Sohn ist in der Schön Kinik in Vogtareuth in guter Behandlung. Wir fahren jedes Mal über 600 km und das ist es uns Wert. Er bekommt bald eine Hüft OP. Er ist jetzt schon ganz schön "alt" dafür, aber die Sache mit dem Hals war erst mal wichtiger.

Ich kann nicht laufen. Unser Sohn lernt es gerade mit Orthesen. Wir hoffen, dass es ihm nach der Hüft OP leichter fallen wird. Am beweglichsten ist er immer noch im Rolli, oder auf seinem Laufrad.

Läuft dein Mann auch? Oder nur dein Sohn. Stehen jetzt noch irgendwelche medizinischen Dinge an? Was macht Dir gerade am meisten zu schaffen? Habt ihr Leute mit denen Ihr reden könnt?
Ach das Larsen Syndrom ist slten, ja, aber ich kenne jetzt mit Euch schon 9 Leute und habe das dringende Gefühl wen vergessen zu haben beim durchzählen...

Ich bin gerade leider tierisch müde, aber wollte mich dringend melden, weil ich mich so gefreut habe, dass Du Dich gemeldet hast. Am Wochenende habe ich mehr Zeit :-) Dann lese ich noch mal, was ich schon geschrieben habe und melde mich noch mal genauer. Ich würde mich sehr freuen, wenn wir in Kontakt blieben.


Herzliche Grüße und Gute Nacht, DreaLa

Ja, mein Mann kann laufen (trotz starker Knickfüße), da ihm nach der Geburt die Beine gebrochen und gerichtet wurden. Die Klumpfüße wurden zu Plattfüßen gemacht. Aber er hat Schmerzen beim laufen, kann auch keine weiten Strecken gehen. Der kleine bekommt demnächst Einlagen und eine GPS Orthese. Habt ihr damit schon Erfahrung gemacht? So richtig können wir mit keinem drüber reden, auch unsere Eltern nicht wirklich. Freunde verstehen es nicht und die einen Eltern nehmen es nicht wirklich "Ernst", spielen unsere Sorgen oft runter und die anderen Eltern tun sich im Umgang mit ihm sehr schwer, da sie immer sehen das er etwas "anders" ist und haben Angst was falsch zu machen. Ich glaube unsere Sohn hat noch richtig Glück gehabt wenn ich lese wir es anderen betroffenen geht. Er kann laufen und auch sonst sieht es nicht so aus als ob er irgendwelche Operationen benötigt. Wir wollten immer ein zweites Kind, aber jetzt ist gerade bei mir die Angst so groß das dass zweite Kind doch noch mehr abbekommt und nicht so viel Glück hat wie unser erstes. Das macht mich zurzeit sehr traurig 😔

Ja ich glaube auch, dass Euer Sohn Glück gehabt hat. Die Bandbreite ist so groß, dass ich selbst oft froh über meine Gesundheit bzw. über die meines Sohnes freue, obwohl viel nicht so funktioniert wie es könnte. Dennoch glaube ich Dir gern, dass Du Dich sorgst. Und da ist es egal wie viel Einschränkungen das für Deinen Sohn mit sich bringt.

Mit den Orthesen haben wir gar keine Erfahrungen, aber ich finde das hört sich ganz plausibel an. Probieren scheint da ja nicht zu schaden. Die Kinder, die ich sonst mit Larsen Syndrome kenne, haben zur Fußkorrektur eher starre Unterschenkelorthesen… Aber wenn Du unsicher bist, dann frag doch lieber noch einen anderen Arzt, bevor auch Dein Sohn später beim Laufen Schmerzen bekommt.

Die Entscheidung für ein zweites Kind, kann ich Euch nicht abnehmen. Ich kenne (mit Eurem) nur 3 Kinder die die Behinderung geerbt haben. Und bei einem ist die Behinderung erheblich weniger ausgeprägt. Bei meinem ist die Behinderung auch nicht schlimmer als bei mir. Noch kenne ich niemanden bei dem es mehr war als beim behinderten Elternteil. Und! Es gibt ja auch noch 50% Chance dass das 2. Kind nix hat. Ich habs ausprobiert ;-)Es kann klappen.
So nun muss ich wieder mal ins Bett, unser WE war nämlich wider Erwarten gar nicht erholsam, ständig war was und nu bin ich ko und ich fürchte fast, dass ich morgen nicht auf Arbeit ausschlafen kann.

Gute Nacht

PS: Kennt ihr Justin Hines? Sänger… must mal googeln…

Hey... Ich habe mich lang nicht gemeldet ☺️ wie geht es euch? Wie haben inzwischen über Facebook eine Familie kennen gelernt die ein kind mit larsen haben. Ein Mädchen, etwa 3 Monate jünger als unser Sohn. Aber beide Elternteile sind gesund! Ich wollte euch nur mitteilen das wir den Mut gefunden haben an einem zweiten Kind zu basteln! Drückt uns die Daumen das es gesund wird bzw nicht schwerer betroffen sein wird als unser Sohn! Die Angst ist riesen groß.... Ob es richtig ist weiß ich nicht... Aber ich weiß das wenn wir es nicht wenigstens versuchen ich es später bereue!!!

Hi,

das freut mich sehr und ich drücke Euch feste die Daumen, dass alles gut geht. Larsen-Syndrom ist selten und bringt eine Menge Einschränkungen mit sich, keine Frage. Aber es ist auch nicht das Ende der Welt und des Wohlstandes.

Wir habe 2 Menschen mit Larsen-Syndrom in der Familie und führen ein sehr sehr glückliches Leben.

Also keine Angst

Viel Glück
Uta