erstmal ein ganz liebes Dankeschön an Uta für die nette E-Mail und dieses tolle Forum. Ich werde die Tage mal auf meiner HP den Link hierzu rein setzten.
Nun zu mir.
Mein Name ist Nicole und inzwischen bin ich leider schon 26 Jahre alt. Auch ich lebe seit der Geburt mit dem LS. Selber kennen tue ich leider niemandem mit LS aber vielleicht ändert sich das hier ja =)
Behandelt wurde ich die ersten 12 Lebensjahre in der UKM (Uniklinik Münster) bis mein Arzt in Rente ging und einige Jahre später starb. Seit her habe ich keine wirkliche Klinik mehr. Ich wurde nach den 15 Operationen in Münster (Gelenke) und 1 Operation in Hannover "MHH" (Herz) noch 2 weitere male an den Gelenken operiert. Das linke Bein habe ich versucht in der Berliner Charité machen zu lassen wo die OP auch gut geklappt hat es aber für mich schwerwiegende fehler auf der Station gab. Die letzte habe ich nochmal in der UKM versucht doch der neue Arzt da war ein reinfall was mein Vertrauen anging obwohl er durch seine zum Schluss sehr negativen Einstellung doch ein bisschen was geschafft hat was leider nur nicht mal ein Jahr erfolg hatte.
Sonst habe ich noch diese Kliniken angefragt bzw. in Kindheit meine Mutter:
Da nun wieder ein Notfall bei mir vorliegt werde ich mich wohl bald der Klinik in Hamburg Boberg anvertrauen dieses mal aber wegen etwas das noch nie operiert wurde.
Neben dem LS habe ich inzwischen auch mit stark Psychischen Problemen wie Depressionen und weiterem zu kämpfen.
Achja wie ich zu meiner Überschrift hier kam ist schnell erklärt denn eines meiner größten Probleme auch in der Gesellschaft sind meine steifen Beine.
herzlich Willkommen hier. Schön Dass Du Dich angemeldet hast und mit hilfst, dieses Forum mit Leben zu füllen. Ich denke, es wird einen langen Atem brauchen, da das Larsen Syndrom so selten ist.
Falls Du noch einmal einen Versuch wegen Deiner Beine starten willst oder anderweitig orthopädische Sorgen hast die Du vielleicht behandeln lassen willst, würde ich Dir empfehlen, mal in Vogtareuth anzurufen. Das ist zwar eine Kinderorthopädie, aber ich habe auch schon junge Erwachsene gesehen, die dort behandelt wurden. Wenn der CA dort nicht persönlich etwas für Dich tun kann, kennt er vielleicht Kollegen die Erwachsene behandeln. Er ist sehr zugänglich und hilfsbereit.
Das Du bisher niemanden mit Larsen kennengelernt hat ist ja traurig, Durch meine Frau habe ich gesehen wie wichtig es ist,mit seinen Besonderheiten nicht allein zu sein. Ist bei Dir eine Genetik gemacht worden oder war die Diagnose rein klinisch?
Ich frage weil das Gen ja bekannt ist und auch die Lokalisation, Sohnemann und Frau aber eine Mutation haben, die bisher noch nicht beschrieben ist. Sie sind in diesem speziellen Fall auch die Einzigen bei denen genau diese Mutation bekannt ist. Da aber das klinische Bild und das Gen wie Larsen aussieht, steht nun die Diagnose Larsen Syndrom.
Ich freue mich auf jeden Fall sehr auf den Austausch mit Dir
Viele liebe Grüße Uta
Liebe Grüße, Uta
"Großer Gott, laß meine Seele zur Reife kommen, ehe sie geerntet wird!"Selma Lagerlöf
nein soweit ich glaube ist es bei mir Klinisch festgestellt wurden da ich sehr extreme Fehlbildungen habe. Ich weis es aber alles nicht genau nur das es definitiv LS ist und das sich in meinem Fall kein Arzt finden lässt und ich die suche auch inzwischen sehr leid bin.
Viele Empfehlungen und ein reinfall nach dem anderen. Besonders Schlimm der in Münster weil es da erst hieß "Ja wir können alles keine sorgen bekommen wir schon hin" und einen Tag vor der OP völliger Sinneswandel "Frau M. ich würde doch lieber ihre Beine versteifen oder doch lieber Rollstuhl wollen sie sich das nicht überlegen?"
Ich will die Klinik nicht schlecht machen, bei jungen LS Partienten mag sie gut sein aber ich selber bin fast vom glauben abgefallen. Besonders als er mir noch sagte das ja wenn ich jünger wäre würde man mir ja so toll helfen können, aber mir wäre ja nicht mehr wirklich zu helfen, ich hätte pech gehabt und dann hat er seinen alten Prof. und meinen Arzt noch grotten schlecht geredet.
Dieser Mensch muss eindeutig mal von seinem hohen Ross runter kommen. Mein Prof. hat damals sachen gemacht und gewagt sie sich keiner zugetraut hat und wären Menschen wie ich nicht könnte dieser jüngling heute keinem einzigen helfen wären da nicht die versuche und ergebnisse der damaligen zeit.
Aber wie gesagt inzwischen habe ich auch keine Kraft mehr weiter zu ziehen und weitere endtäuschungen in kauf zu nehmen.
Kann ich verstehen, das irgendwann die Luft raus ist. Ich hoffe, das Du so jetzt ganz gut leben kannst.
Auch wenn ich selbst keine solchen Großbaustellen habe bin ich es derzeit sehr leid, Medizinern zu begegnen die entweder desinteressiert, unfähig oder - wenn sie was draufhaben, extrem unfreundlich sind. Das macht mürbe.
Arbeitest Du gerade in Deinem Beruf? Und was macht die Reiterei?
verschwitzte Grüße Uta
Liebe Grüße, Uta
"Großer Gott, laß meine Seele zur Reife kommen, ehe sie geerntet wird!"Selma Lagerlöf
ja und vorhin hab ich die nächste Abweisung bekommen und wurde in der klinik vom Arzt behandelt wie doof. Zuhören konnte der Kerl auch nicht wirklich. So ein ****kerl.
Dabei müsste man jetzt umbedingt dieses verdammte Knochenstück aus dem Ellenbogen holen ich kann den kaum bewegen vor schmerzen. Das ist nicht mal zu viel verlangt und der druckst da rum wegen Unfall klinik, dabei war das ja durch einen Unfall zustande gekommen aber halt vor 13 Jahren und damals hat es keine probleme gemacht also hat auch keiner operiert.
Dieses rum gedruckse haße ich, dann sollen die gleich sagen das sie mich nicht behandeln werden Punkt.
Nein zur Zeit bin ich Krank geschrieben und wenn ich wieder Fit bin ist wohl auch meine Kündigung durch. Zur Zeit kommt alles auf einmal =(
Wie es mit der Reiterei, meinem Pferd und meinem Leben weiter gehen soll weis ich nicht =(
ich hab so lange nicht mehr ins Forum gesehen, darum erst heute meine Rückmeldung auf deinen Beitrag.
Das ist ja furchtbar mit deinem Arm! Was glaubst du denn was gemacht werden müsste? Und ohne dich nerven zu wollen, vielleicht kann dir Dr. Nader aus Vogtareuth einen Tip geben, damit du nicht so ins blaue suchen musst und die Abfuhren nicht ständig so heftig ist...
Huhu, als erstes möchte ich sagen, dass die Idee dieses Forums echt toll ist! Wie gehts euch und euren Kindern mittlerweile? Haben sie große Schmerzen / Einschränkungen? Glg
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