Meine Frau und mein Sohn leben beide mit dem Larsen - Syndrom.

Als ich meine Frau kennen lernte, stellte ich fest, das es sich das Leben mit eine Körperbehinderung trotz aller technischen und zivilisatorischen Errungenschaften anders und oftmals schwieriger gestaltet als für Nichtbehinderte. Außerdem wurde mir da schon allmählig klar, wie wichtig es ist, sich mit Menschen zu unterhalten, denen es ähnlich geht. Damals hatte sie noch eine andere, (falsche) Diagnose, bei der es für die Betroffenen und Angehörigen ein großes, gut organisiertes Netzwerk gibt. Ich habe es als sehr tröstend, auch für mich, empfunden, das sich die Menschen mit der gleichen Erkrankung gemeinsam mit ihren Angehörigen organisieren und über ihre ganz spezifischen Sorgen und Erlebnisse reden können und verstanden werden. Menschen der gleichen Art sozusagen.

Als unser Sohn geboren wurde, wurde er erstmal ebenso falsch diagnostiziert. Wir waren recht entspannt, über diese Spielart der Natur wussten wir recht gut bescheid und außerdem gab es ja dieses Netzwerk mit dem wertvollen Erfahrungsschatz.

Als es hier in Berlin nicht weiterging und wir langsam das Gefühl hatten, in der Behandlung unseres Sohnes müsste mal endlich was passieren, fuhren wir in die Kinderorthopädische Klinik in Vogtareuth und 2 Tage später schien unser Leben auf dem Kopf zu stehen. Die Ärzte dort meinten, das zuvor diagnostizierte sei es auf gar keinen Fall, sie tippen auf das Larsen-Syndrom, was aber genetisch abgeklärt werden muss.
Nun, die Genetik hats bestätigt, Frau und Kind leben mit dem Larsen-Syndrom.

Da standen wir nun mit unserem Wissen und wußten nichts, kannten keinen und waren voller Sorge.

Im Laufe der Zeit und in diversen Krankenhäusern, lernten wir andere Kinder mit dem Larsen-Syndrom kennen und sind auch mit manchen in sporadischem Austausch. Das tut so gut!

Im Internet findet man wenig, etwas Fachliteratur, zwei verwaiste Homepages hin und wieder mal einen Hilferuf wenn mal wieder ein Larsen-Kind das Licht der Welt erblickt hat. Ärzte die sich mit dem Larsen-Syndrom auskennen, sind rar gesät und alle, die ich kenne, haben erst einige unangenehme bis schlimme Erfahrungen machen müssen, bis sie an einen geraten sind, der sich mit den Besonderheiten des Syndroms auskennt.

Ich möchte mit diesem Forum versuchen, ein kleines Netzwerk von Larsen-Betroffenen und Angehörigen aufzubauen. Es wäre doch schön, wenn wir uns hier treffen könnten zum Erfahrungsaustausch oder einfach nur auf einen Schnack.

Vieles ist gleich, manches aber auch ganz anders.